Obiettivo: Discutere come fornire a cittadini e pazienti informazioni basate sulle prove rispondendo alle loro esigenze informative

Background: Operatori sanitari e rappresentanti delle istituzioni sono sempre più interessati a fornire una buona informazione (scritta) a cittadini e pazienti per facilitare le scelte e promuove un buon uso delle risorse disponibili. Entrare nel dettaglio delle informazioni evidence-based da fornire ai cittadini può sembrare un esercizio difficile ed in effetti lo è, soprattutto in una popolazione come la nostra così poco attrezzata dal punto di vista dell'health literacy.
Lo workshop prende spunto dall’esperienza del progetto italo-australiano IN-DEEP, Integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate e condivise. IN-DEEP ha coinvolto neurologi, gruppi di ricerca che si occupano di comunicazione e partecipazione in ambito sanitario, associazioni di pazienti e persone con sclerosi multipla nello sviluppo di una informazione evidence-based via web.

Agenda: Durante lo workshop saranno presentati e discussi i modelli informativi adottati in Italia (http://indeep.istituto-besta.it) e Australia (www.MakingSenseofMSresearch.org.au) tenendo conto delle diverse esigenze dei pazienti, delle diverse fonti di informazione utilizzate e dei risultati dell’indagine su opinioni, utilità e qualità dei due siti. La discussione verterà quindi sui modi in cui il processo potrebbe essere migliorato, sulle sfide di riassumere le revisioni Cochrane per il pubblico generale e sulle strategie per coinvolgere i “laici” nella selezione degli argomenti e nella produzione e diffusione di informazioni evidence-based.


Persone coinvolte
Paola Mosconi, Cinzia Colombo, IRCCS-Istituto Mario Negri
Graziella Filippini, Irene Tramacere, IRCCS-Istituto Carlo Besta
Durata del Workshop: 3 ore

Riferimenti bibliografici
1. Synnot AJ, Hill SJ, Garner KA, Summers MP, Filippini G, Osborne RH, Shapland SDP, Colombo C, Mosconi P. Online health information-seeking: how people with multiple sclerosis find, assess and integrate treatment information to manage their health. Health Expect 2014 doi: 10.1111/hex.12253.
2. Colombo C, Mosconi P, Confalonieri P, Baroni I, Traversa S, Hill SJ, Synnot AJ, Oprandi N, Filippini G. Web search behavior and information needs of people with multiple sclerosis: focus group study and analysis of online postings. Interact J Med Res 2014 Vol.3 (3)e12:1-10.
3. Glenton C, Santesso N, Rosenbaum S, Nilsen ES, Rader T, Ciapponi A, et al. Presenting the results of Cochrane Systematic Reviews to a consumer audience: a qualitative study. Med Decis Making 2010 Sep-Oct;30(5):566-77.
4. Akl EA, Oxman AD, Herrin J, Vist GE, Terrenato I, Sperati F, et al. Using alternative statistical formats for presenting risks and risk reductions. Cochrane Database Syst Rev 2011(3):CD006776.