Quasi 10 anni fa, Alessandro Liberati aveva già messo il dito nella piaga: troppo spesso i ricercatori non pubblicano gli esiti delle loro ricerche. Sul sito della Agenzia Sanitaria e Sociale della Regione Emilia-Romagna, continuiamo a leggere: Nella sua comunicazione al British Medical Journal (1) Liberati denunciava quello che lui definiva il “butterfly behaviour”. In pratica, spesso i ricercatori, troppo repentinamente, si spostano verso il prossimo studio, come di fiore in fiore, senza preoccuparsi di sfruttare i dati disponibili e renderli pubblici. Questo comportamento “farfalleggiante” va a discapito della disponibilità di tutte le informazioni utili per la buona pratica clinica, e rompe il patto di fiducia tra ricercatore e paziente.

Il Liberati Principle: accesso ai dati degli studi
La Niusletter prosegue segnalando che un editoriale del BMJ (2) è tornato su questo tema puntando su un aspetto in particolare e citando proprio le parole di Alessandro. L’articolo mette in luce che il fenomeno della mancata pubblicazione dei dati provenienti dai clinical trial non è un difetto esclusivo degli sponsor privati. Al contrario, mondo accademico ed enti pubblici e governativi sono spesso criticabili per lo stesso atteggiamento capriccioso.

L’editoriale riporta però anche un esempio virtuoso e il relativo meccanismo usato per garantire un alto tasso di coerenza tra trial registrati e pubblicazione dei risultati: il National Institute for Health Research Health Technology Assessment Programme vincola l’erogazione del finanziamento alla pubblicazione dei risultati.

Sulla base di queste premesse, alltrials.net ha lanciato una petizione internazionale sul tema (4).

Gli strumenti e le procedure per facilitare questa nuova apertura quindi esistono e il Liberati Principle – come qualcuno ha già cominciato a chiamare questa rivoluzione culturale, per cui tutti i dati dei clinical trial devono essere resi disponibili – non può avere più scuse per non essere applicato.

Per approfondire

  1. Liberati A, An unfinished trip through uncertainties. BMJ 2004; 328: 531.
  2. Chalmers I, Glasziou P, Godlee F, All trials must be registered and the results published. BMJ 2013; 346: 1105.
  3. In press – Addis A, Tutti i dati dei clinical trial pubblici: the Liberati Principle. Ricerca&Pratica, Volume 29, Numero 1, gennaio-febbraio 2013.
  4. Petizione internazionale: All Trials Registered | All Results Reported – Alltrials.net.