Alla fine, il film Vaxxed non è stato proiettato in Senato. In prospettiva, però, sarebbe meglio se quel portone istituzionale si aprisse alla discussione.

Un numero sempre maggiore di genitori sceglie - o preferirebbe scegliere - di non vaccinare i propri figli oppure di limitare il numero di vaccinazioni ai quali sottoporli. Negli Stati Uniti si parla del 7-9% di bambini non vaccinati e del 20% di piccoli sotto-vaccinati. Un pediatra statunitense su 5 si trova a interagire con famiglie che hanno dubbi o chiedono di rinviare le vaccinazioni (Hough-Telford, BMJ blogs 2016). Si tratta soprattutto di figli di famiglie bianche, benestanti e di buona istruzione. Anche in Italia i dati preoccupano e le caratteristiche delle famiglie che non intendono vaccinare sono simili a quelle degli altri Paesi: sono le persone che leggono e discutono di più a essere maggiormente critiche e, vivendo in ambienti culturalmente omogenei, si ritiene che in un caso del genere si inneschi il cosiddetto “assimilation bias”, che fa sì che qualsiasi nuova informazione si acquisisca venga usata per rinforzare l'opinione di cui si è convinti.

Le famiglie anti-scienza 
Le caratteristiche socio-demografiche di chi è contrario alle vaccinazioni sono le stesse che favoriscono l'essere “informati” circa le relazioni tra vaccini e insorgenza di autismo o di altre condizioni più o meno fantasiosamente associate, come la malattia celiaca o il lupus. Le famiglie che si oppongono alle vaccinazioni sono tra le più convinte della capacità individuale di protezione dalle malattie e questo comporta solitamente una sopravvalutazione delle capacità dei genitori di far crescere i figli in salute semplicemente conducendo una vita “naturale”.

Chi demonizza i vaccini vive in una condizione di “anecdotal anxiety”, sostiene il sociologo statunitense Jonathan Imber, che porta a guardare con ostilità non solo le istituzioni sanitarie che propongono interventi di prevenzione attiva, ma anche la comunità in cui vivono: nessuna concessione alla dimensione sociale e partecipativa della salute, con il conseguente disinteresse rispetto a qualsiasi tentativo di persuasione che faccia leva su un argomento come quello dell'effetto gregge, tipicamente rilevante solo per chi sia sensibile a una visione solidale della salute.

Come risponde, il sistema sanitario, a questa situazione? 
A quale comunicazione ricorre il SSN? Quali strategie – se di questo si può parlare – traspaiono dalle iniziative delle Regioni? La comunicazione istituzionale e delle società scientifiche per promuovere le vaccinazioni ricorre per lo più a format molto tradizionali basati su testi e immagini che sottolineano l'assenza di prove del legame tra vaccini e autismo, i gravi rischi della non vaccinazione anche ricorrendo a “decaloghi” (che non è difficile definire il prototipo della comunicazione unidirezionale) e storie reali di bambini la cui vita è stata segnata dalle malattie contratte per le mancate vaccinazioni: studi specifici condotti in modo metodologicamente rigoroso ci dicono che si tratta di una comunicazione destinata a non essere efficace, che addirittura può rivelarsi controproducente (Nyhan 2014). Andrebbe radicalmente riconsiderata, soprattutto se si fosse convinti che comunicazione dovrebbe far rima con educazione e formazione.

Chiudere le porte del Senato è stato un segnale significativo di politica culturale ma serve dialogo con le famiglie Nessuno spazio per un approccio alla scienza che non sia basato sul rigore e sul disinteresse economico (sarebbe sempre opportuno ricordare che Andrew Wakefield non soltanto ha strumentalmente sottoposto dei bambini a esami invasivi non necessari falsificando le ricerche, ma aveva e ha importanti interessi commerciali).

Chiudere le porte del Senato, però, potrebbe far sospettare una indisponibilità della politica - ovvero dei rappresentanti dei cittadini - a dialogare con famiglie illuse da false sicurezze e in realtà disorientate, male informate, poco supportate dal sistema sanitario. In altre parole, serve un confronto più aperto, bidirezionale, gestito con le migliori capacità di comunicazione, che faccia crescere le competenze dei genitori rendendoli più capaci di comprendere anche i limiti della ricerca troppe volte mal condotta, le relazioni tra comportamenti e rischio, il valore dei dati. È una sfida di lungo periodo che presuppone il mantenere le porte aperte, a ogni livello. Una sfida che richiede una conversazione di lunga durata e, soprattutto, il superamento di una posizione di eccessiva sicurezza: non sono gli argomenti di una medicina onnipotente che potranno mettere in atto una “spinta gentile” nei confronti di cittadini attraversati dal dubbio.

Serve il dialogo, insomma, e se partisse anche dal Senato potrebbe avere un significato ancora maggiore.

Luca De Fiore (Associazione Alessandro Liberati) e Maurizio Bonati (Istituto Mario Negri)

(da Il sole 24 ore sanità, 3 ottobre 2016)