La Riunione annuale 2013
Open: un titolo molto bello per una Riunione annuale di grande interesse.
L'accesso ai dati della ricerca è lo snodo di una serie di questioni molto attuali e importanti. "Apertura" è una parola chiave non da tutti condivisa in una sanità che troppe volte continua a escludere invece di includere, a nascondere piuttosto che a svelare. Eppure, sharing è un termine che, attraverso il web, ha fatto irruzione nella vita di tutti i giorni manifestandosi in imprevedibili momenti della giornata: salutando l'amico che monta su una macchina parcheggiata e non "solo sua" (grazie al "car sharing") o prendendo un libro dallo scaffale del gelataio che ha scelto di prestare una propria parete al "book-crossing". Dalla concretezza delle "banche del tempo" alla virtualità della campagna del BMJ per gli Open Data: condivisione incondizionata e tempestiva di tutti i dati della ricerca clinica. Ecco che la condivisione dovrebbe diventare una potenziale parola chiave della sanità. Keyword capace di proporsi come sintesi tra ricerca e assistenza. Vediamo alcune possibili declinazioni.
Apertura e condivisione dei percorsi della Ricerca
La trasparenza di metodi e risultati è l’obiettivo della campagna Open Data del BMJ e della petizione AllTrials, nata da un’idea di Ben Goldacre. L'Associazione Alessandro Liberati - Network Italiano Cochrane appoggia questa petizione e invita tutti a firmarla.
Apertura e condivisione dei percorsi delle cure
Il ruolo delle "persone" nel SSN, da "consumatori" di salute a donne e uomini con cui medici e infermieri devono condividere evidenze e incertezze, decisioni e "vigili attese". E’ un tema da tempo al centro dell’attenzione di Sir Iain Chalmers che, con il suo progetto Testing Treatments Interactive, continua costantemente a ricordare l’importanza di una riscrittura dell’agenda della ricerca sulla base della domanda di salute dei cittadini.
Apertura e condivisione come opportunità/rischio
Lo sharing quale caratteristica originale del web, tra "wisdom of the crowd" e valore della spontanea condivisione in Rete. I rischi (e le opportunità) dell'accessibilità/utilizzo di dati sensibili come quelli sanitari, straordinaria occasione per la ricerca di sanità pubblica ma anche potenziale preda di un'industria sempre più interessata all'interlocuzione diretta con l'utente.
Apertura e condivisione e nuove forme di comunicazione/dialogo
La condivisione della produzione dei contenuti "informativi" come possibile soluzione al problema della "comprensibilità/readability" degli output della ricerca - Dalla "comunicazione" alla condivisione dei risultati della ricerca.

Alla Riunione dell'Associazione si è parlato di tante cose che rimandano alla visibilità/invisibilità:

  1. state descritte da Paolo Bruzzi le trappole nascoste nei disegni delle sperimentazioni cliniche (utili a dimostrare l'efficacia degli interventi studiati o, comunque, ad amplificarne la portata);
  2. si è ascoltato, da Francesco Perrone, delle distorsioni della ricerca clinica che - in oncologia - aggira l'esigenza di approfondire i meccanismi che determinano l'efficacia dei diversi trattamenti per privilegiare le terapie "innovative";
  3. si è ragionato, con Giuseppe Traversa, della complessità insita nella pur necessaria esigenza di condividere metodi e risultati dei trial o dei registri di malattia;
  4. sono state condivise, da Tom Jefferson, le difficoltà di condurre revisioni esaurienti della letteratura e della documentazione per gli ostacoli costantemente frapposti dall'industria;
  5. non ci si è trattenuti, come nel caso di David Healy, dal comunicare i dubbi di ricercatori che si scontrano con la "corruzione" del randomised controlled trial che - da gold standard della ricerca - sembra abbia perso di valore, così manipolato nel disegno e nella presentazione dei risultati.

 

Alla Riunione di Napoli, però, abbiamo ascoltato anche altre voci:

  1. Sir Iain Chalmers, che ci ha spiegato quanto sia importante credere sempre di poter cambiare le cose, a patto - però - di saper riflettere e rinnovare il nostro modo di agire: lui, dopo Napoli, parlerà soltanto a bambini e adolescenti, spiegando le ragioni della buona ricerca, trasparente e utile alle persone sane e a quelle malate;
  2. Fiona Godlee, che ci ha fatto capire che anche chi dirige una delle più apprezzate e importanti riviste del mondo (il BMJ) può essere convinta della necessità dell'accesso libero ai dati della ricerca, della peer review trasparente e aperta ai cittadini, dell'open access ai contenuti di ricerca pubblicati sulle riviste scientifiche;
  3. Alberto Tozzi, che ci ha mostrato come le funzionalità del social web possano permettere sin d'ora un maggiore e più intelligente coinvolgimento dei cittadini nella determinazione dell'agenda della ricerca e nella disseminazione dei suoi risultati;
  4. Peter Doshi, che - con il sorriso contagioso di californiano figlio di un papà bengalese e di una mamma ebrea tedesca, sposato con una giovane giapponese - ci ha dimostrato che togliere il velo alla ricerca invisibile o abbandonata è possibile: basta volerlo, impegnandosi per dare una vita nuova ai dati che altri ricercatori hanno preferito (o dovuto) tenere nel cassetto...

 

Le sezioni

  1. Comitato Organizzatore
  2. Programma
  3. Relatori
  4. Le relazioni
  5. Le foto
  6. Il video
  7. Sede del Convegno
  8. I workshop
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