Reggio Emilia, 25 Maggio 2017 - Ore 14-17

Obiettivo e svolgimento

Il tema della trasparenza nella ricerca è centrale nel dibattito medico-scientifico e, recentemente, lo scenario relativo alla condivisione dei dati raccolti durante gli studi clinici è diventato realtà. I benefici della condivisione dei dati sono molteplici e includono, ad esempio, la possibilità di replicare analisi e verificarne l’attendibilità, condurre analisi più approfondite o diverse da quelle iniziali e generare ipotesi per nuova ricerca, o meta-analisi di dati individuali. Esistono però barriere (reali o presunte) che rendono restii alcuni ricercatori ed altre figure coinvolte nella ricerca nei confronti di questo movimento.
È realistico pensare che questa pratica, attualmente applicata sporadicamente, diventerà presto un vero proprio standard. Basti constatare quanto siano numerose le iniziative sul tema promosse da istituzioni, finanziatori, gruppi collaborativi, editori, industrie, ecc. Oltre al superamento di barriere culturali, il dibattito internazionale più avanzato è focalizzato sul “come” condividere e riutilizzare i dati individuali raccolti durante gli studi in modo efficace e sicuro: adeguate infrastrutture tecniche, ma anche regole da promuovere affinché si possa ottenere il massimo dei vantaggi possibili, limitando al contempo temibili storture o forzature. È quindi essenziale che a questo dibattito partecipino non soltanto gli addetti ai lavori, ma tutti coloro che a vario titolo fruiscono dei risultati della ricerca: dai clinici agli amministratori, dai pazienti ai cittadini.
Il workshop, articolato in brevi sessioni introduttive e ampia discussione con i partecipanti, avrà l’obiettivo di fornire informazioni sulle principali questioni aperte in tema di condivisione dei dati (come incentivi alla condivisione, protezione della privacy, modalità e accesso ai dati, standardizzazione), analizzandone gli aspetti più critici attraverso il riferimento ad alcune significative iniziative nazionali e internazionali.

Riferimenti proponente

Rita Banzi
Laboratorio Politiche Regolatorie del Farmaco, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
email: rita.banzi@marionegri.it
tel: 0239014671

Guido Bertolini
Laboratorio Epidemiologia Clinica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Centro Aldo e Cele Daccò, Ranica (Bg)
email: guido.bertolini@marionegri.it
tel: 0354535313