Claudio Castegnaro
Fondazione Paracelso

La relazione ha fornito il punto di vista di un’associazione di pazienti emofilici- Fondazione Paracelso - per quanto riguarda la ricerca e l’introduzione delle innovazioni nella pratica clinica. La Fondazione è impegnata a elaborare e promuovere progetti scientifici e sociali per l'emofilia e i deficit ereditari della coagulazione, a fornire assistenza diretta ai pazienti e alle famiglie e, in ultima analisi, ad aumentare la visibilità sociale e la conoscenza della malattia e a elevare i livelli clinici assistenziali attraverso la ricerca e la collaborazione con le istituzioni.

Utilizzando alcuni esempi di progetti promossi dalla Fondazione, il relatore ha sottolineato l’importanza del dialogo tra tutti i soggetti interessati e di riconoscere il ruolo di ciascuna categoria (pazienti, familiari, professionisti, associazioni, ecc.) per favorire l’introduzione delle innovazioni e il miglioramento dell’assistenza. In particolare, occorrerebbe un coinvolgimento dei pazienti fin dalle prime fasi dei processi di ricerca, sperimentazione, valutazione e introduzione nel sistema sanitario di farmaci e tecnologie, anche per definire i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA). A tal fine, sarebbe necessario prevedere luoghi/momenti di confronto istituzionale a livello locale e nazionale, nello spirito della riforma SSN degli anni ’70.