QUANDO LE REVISIONI COCHRANE NON BASTANO: IL CONFRONTO TRA IL MODELLO IN-DEEP IN ITALIA E AUSTRALIA

Resoconto dello workshop tenutosi a Torino il 22 maggio 2015 nell’ambito della Riunione annuale Associazione Alessandro Liberati – NIC

Relatori: Paola Mosconi, Graziella Filippini, Cinzia Colombo, Irene Tramacere.

Partecipanti: Simone Agostini, Maurizio Bassi, Ivano Brunelli, Teresa Cantisani, Maria Grazia Celani, Maria Congedo, Giulia Fornasier, Sara Francescon, Lidia Fubini, Claudia Galassi, Luisella Gilardi, Guido Giustetto, Francesca Ierardi, Paola Ivaldi, Kathryn Mahan, Mauro Mazzocut, Alba Minnozzi, Sylvie Occelli, Simonetta Pagliani, Maria Grazia Pisu, Maria Elvira Renzetti, Rudolf Schoenhuber, Domenico Tangolo, Rosella Zerbi.

Lo workshop è iniziato con due presentazioni sul tema dell’informazione ai pazienti ed è proseguito navigando in coppia sul sito IN-DEEP (italiano e australiano*). La strategia di messa a punto del sito IN-DEEP Italia è stata presentata anche attraverso l’analisi dei risultati di diversi focus group su pazienti e famigliari e, infine, sono stati presentati i dati di impatto e soddisfazione del sito su un campione di 433 rispondenti. Lo workshop si è caratterizzato per il confronto di opinioni e idee e per la multidisciplinarietà dei partecipanti, un pubblico non necessariamente specialistico ma colto sul tema della buona informazione e dell'empowerment di pazienti: neurologi, medici di medicina di base, esperti di comunicazione, rappresentanti di pazienti, sociologi...

Un punto dominante della discussione è stato la constatazione che una buona comunicazione tra medico e paziente - utile in tutto il processo di cura, nel prendere decisioni insieme e nel discutere incertezze e prospettive - deve fare i conti con le risorse disponibili, primo fra tutte con il tempo disponibile, in genere limitato. Come ovviare? Avere come fonti buoni strumenti informativi può aiutare. Per esempio, nel caso in oggetto, il sito IN-DEEP è da considerarsi uno strumento utile da utilizzare nel rapporto medico-paziente per dare informazioni o per invitare ad approfondire temi specifici.

Un numero sempre maggiore di persone naviga su internet, in particolare cercando informazioni di salute, pertanto il web è stato considerato, anche nel modello IN-DEEP, il luogo adatto per veicolare un’informazione di qualità, facile e senza interessi di parte. Nel modello IN-DEEP l’informazione viene fornita con differenti livelli di approfondimento, spiegando nel dettaglio le modalità con cui sono stati raccolti i dati e la loro affidabilità.

Dal lavoro di gruppo sono emersi diversi aspetti del sito, con pro e contro:

  • la disponibilità di un’informazione attiva con diversi livelli di approfondimento e non passiva, importante soprattutto nei percorsi di cura cronici;
  • il linguaggio nel complesso un po’ difficile ma bilanciato da un buon glossario;
  • la limitatezza dell’esempio di un solo farmaco, l’interferone, che limita l’utilizzo del modello;
  • il buon livello di approfondimento di argomenti tecnici, nel glossario e nelle sezioni del sito dedicate;
  • la facilità di navigazione interna, a fronte di una difficoltà di trovare il sito cercando su internet;
  • la mancanza di un corrispettivo cartaceo, più facilmente utilizzabile con soggetti di alcune fasce di età o di livelli di istruzione bassi

In generale, dalla discussione sono emersi alcuni punti che necessiterebbero opportuni approfondimenti:

  • l’informazione è un cardine fondamentale del rapporto medico-paziente e ad oggi sono ancora poco studiate modalità condivise e comuni tra i diversi medici;
  • manca in generale un’informazione da parte delle “Istituzioni”: dai luoghi di cura alle società medico scientifiche o associazioni di pazienti, alle istituzioni vere e proprie. Quella che si trova è spesso un’informazione passiva, di modello enciclopedico, spesso scarsamente aggiornata o troppo tecnica. Per questo il cittadino/paziente, o i suoi famigliari, sono spesso sballottati e confusi tra informazioni la cui qualità è molto variabile;
  • nella rappresentazione dei dati relativi a studi clinici e revisioni, IN-DEEP ha fatto ed esplicitato alcune scelte, preferendo alcuni modelli grafici. Si è discusso sulla necessità di fare ricerca più specifica a sostegno di diversi modelli;
  • i benefici e i danni di un farmaco o di un intervento dovrebbero essere affrontati con molta chiarezza privilegiando modelli semplici e facili da capire, attraverso i quali presentare le diverse opzioni. Tutti i partecipanti concordano sull’importanza che i lettori possano disporre di tutte le informazioni necessarie per discutere le scelte relative alla propria salute;
  • le storie dei pazienti possono essere utili per esplicitare esempi, strategie, decisioni. Il dibattito su questo, però, è aperto e i partecipanti allo workshop hanno espresso opinioni differenti;
  • la disponibilità di una buona informazione scritta e a disposizione deve essere considerata anche come possibile stimolo per approfondire argomenti generando ulteriori domande.

Perché la relazione tra medico e paziente sia significativa e sia una relazione di cura, entrambi i soggetti devono essere disponibili al confronto.

Un buon clinico - che come dimostrato anche dai dati del progetto IN-DEEP è la fonte più credibile e di fiducia del paziente - deve conoscere la materia di cui tratta, avere esperienza di comunicazione e strumenti metodologici per interpretare la ricerca; deve capire i bisogni informativi delle persone a cui si rivolge, prestando attenzione anche alle piccole cose; deve essere indipendente, per esempio non deve tradurre un risultato incerto in un risultato certo; deve essere capace di comunicare l’incertezza.

Da parte sua il cittadino - che può diventare paziente - deve essere incline e abituarsi a prendere decisioni condivise, cercare di informarsi in modo corretto, affrontare le incertezze del sapere medico. Da questo punto di vista le associazioni di cittadini e pazienti possono avere un ruolo significativo, per coltivare il modello della medicina partecipata e del paziente al centro con progetti ed esempi concreti.

Lo workshop si è concluso con la discussione di alcune domande preparate dagli organizzatori per la valutazione e discussione del modello IN-DEEP; di seguito vengono riportate alcune risposte raccolte e condivise con i partecipanti.

  1. Comunicare o meno i numeri?
    La discussione sul comunicare i numeri e i dati relativi ai trattamenti interessa diversi ambiti, per esempio lo studio del medico o contesti più ampi dove si fa informazione divulgativa (come il sito IN-DEEP). Alcune risposte emerse durante la discussione:
  • sì, ma solo se i numeri sono espressi nel modo giusto
  • vanno verificate modalità diverse di comunicare i numeri e l’effetto sulle decisioni delle persone
  • sì, per consentire la formulazione di domande da fare al medico.
  1. Uso delle fonti: quali (solo Cochrane)? comunicare la qualità degli studi?
    Nel modello IN-DEEP vengono usate come fonti - oltre alle revisioni Cochrane - i report dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) e un database statunitense sui farmaci, in particolare per gli effetti avversi dell’interferone. L’uso di fonti di diversa qualità e forza metodologica e robustezza di risultati, viene discusso da parte di chi si occupa di dare informazioni di qualità su farmaci e trattamenti. Così come l’utilizzo di storie dei pazienti. Rispetto a questo, la discussione dei partecipanti allo workshop si è focalizzata in particolare sull’opportunità di utilizzare e presentare le storie dei pazienti nel sito IN-DEEP:
  • le storie dei pazienti sono casi singoli, creano personalizzazione in un quadro razionale, vanno tolte;
  • le storie dei pazienti possono essere utili anche per generare domande.
  1. Come e quando coinvolgere cittadini e pazienti nella costruzione dell’informazione?
    Il pregiudizio che i pazienti chiedano solo certezze è stato discusso e criticato dai partecipanti, che hanno sottolineato come in un buon rapporto medico-paziente i pazienti siano pronti e in grado di accettare e far fronte alle aree di incertezza esistenti. Rispetto a questo la posizione di alcune associazioni di pazienti può essere diversa, per la volontà di lasciare aperta la speranza alle persone che si rivolgono ad una associazione.

Questi punti sono stati discussi a chiusura dello workshop e lasciano aperti temi che sarebbe interessante affrontare da punti di vista diversi, come il contributo di ognuno dei partecipanti ha mostrato.