Riunione Annuale 2014

Dal pianeta Wikipedia è atterrato a Milano James Heilman, per spiegare “cosa è Wikipedia, come funziona e come e perché bisogna farsi coinvolgere” ai partecipanti alla Riunione Annuale dell’Associazione Alessandro Liberati, Network Italiano Cochrane “Gli amori difficili. Ricerca e comunicazione possono andare d’accordo?” (Milano, 23 maggio 2014).

Il coinvolgimento di Heilman in Wikipedia è iniziato durante i turni di notte svolti in un ospedale di un paesino canadese: tra una visita e l’altra, tra il 2007 e il 2008, ha iniziato a leggere le voci dell’enciclopedia dedicate alla medicina, imbattendosi in alcuni contributi di scarsa qualità. Un’occhiata in alto a destra, un click su “edit” (“Modifica”), e la scoperta di poter apportare modifiche, sono stati l’inizio di una passione che continua e che ha portato il medico canadese fino alla presidenza della Wiki Project Med Foundation.

Oltre a presentare “fatti e cifre” dell’opera di consultazione “più ampia e diffusa su Internet, il quinto sito più visitato, dopo Google, Facebook, YouTube e Yahoo” Heilman ha evidenziato l’importanza dei contenuti medici e ha descritto le modalità di collaborazione con l’enciclopedia.

Perché è così importante che ci siano fonti facilmente accessibili, nel maggior numero di lingue possibile?

• Ogni giorno decine di migliaia di persone muoiono per mancanza di assistenza sanitaria a basso costo. Per Healthcare Information For All (HIFA) 2015 uno dei fattori più importanti è lo scarso accesso all’informazione.
• Da 8 a 10 operatori sanitari non sanno quali siano i principali sintomi della polmonite.
• 4 madri su 10 credono che non bisogna somministrare liquidi ai figli con diarrea.
• Più del 60 per cento delle persone intervistate in Africa ha detto di avere un amico o un membro della famiglia che si sarebbe potuto salvare se fosse stata disponibile informazione nella loro lingua.

Quali i lavori in corso?
Il team che si occupa dei contenuti medici:

• sta creando un insieme base di argomenti che dovrebbero esistere in tutte le lingue,
• sta migliorando tali argomenti a un livello professionale, cercando al contempo di usare un linguaggio semplice,
• sta traducendo il contenuto in più lingue possibile, cercando di integrare le traduzioni con contenuti Wikipedia preesistenti,
• sta stringendo accordi con compagnie di telefonia mobile per rendere semplice e gratuito l’accesso per tutti.

Le revisioni in ambito medico

• 274 persone e 191 bots (un programma di controllo automatico) hanno curato più di 250 revisioni nel 2013; se consideriamo tutte le lingue abbiamo 1,1 milioni di revisioni da 224mila account.
• In italiano ci sono state, nel 2013, 45mila revisioni da 8400 account; 12 persone e 8 bots hanno curato più di 250 revisioni.

Wikipedia è affidabile?
Una ricerca di qualche anno fa ha rilevato che Wikipedia e Encyclopedia Britannica hanno la stessa percentuale di errori. Alcuni contenuti sono eccellenti, ma su altri c’è ancora da lavorare. Gli errori più gravi sono corretti rapidamente. Idealmente si dovrebbe sempre verificare il contenuto sulla base delle fonti fornite.

Partnership prestigiose
Per continuare a migliorare i contenuti medici Wikipedia ha avviato una serie di collaborazioni, come quelle con la rivista Open Medicine e la Cochrane Collaboration. Prezioso l’aiuto della ONG Translators without Borders e di Wikiproject Medicine, il gruppo di volontari all’interno di Wikipedia impegnati nel miglioramento dei contenuti medici.

Chi può collaborare con Wikipedia?
Come ha ribadito più volte Heilman, tutti possono collaborare con Wikipedia: con l’elaborazione di nuove voci, aggiornamenti, revisioni editoriali, traduzioni. Il compenso? La soddisfazione di aver contribuito a un grande progetto di diffusione della conoscenza, che può salvare molte vite, e l’appartenza al pianeta dei Wikipediani, naturalmente.

Per saperne di più
Informazioni sulla salute, gratis per tutti con Wikipedia. Intervista a James Heilman. Va’ Pensiero n° 609, 26 marzo 2014

Resoconto a cura di Arabella Festa

L’impegno più grande che ogni giornalista scientifico deve affrontare riguarda sicuramente la raccolta delle informazioni, ha spiegato Alice Pace raccontando le gioie e i dolori di questa professione in occasione della riunione 2014 dell’Associazione Alessandro Liberati/Network Italiano Cochrane dedicata a Gli amori difficili. Ricerca e comunicazione possono andare d’accordo? È un momento importante, che richiede molto tempo, spesso molto più di quanto sia riservato allo scrivere il pezzo.

La novità dei nostri anni – ha sottolineato Alice Pace – è che con l’avvento del web 2.0 alle fonti ufficiali tradizionalmente rappresentate dal mondo della ricerca (gli scienziati, le istituzioni e i loro uffici stampa, la letteratura scientifica, i siti web istituzionali, gli osservatori nazionali e internazionali), si sono aggiunti, come nuovi protagonisti che vogliono e devono essere ascoltati, i lettori ai quali i giornalisti stessi si rivolgono. Come utenti dei social media (quali Facebook e Twitter, per citarne alcuni) o autori di blog, i lettori attuali spesso non si limitano più solo a leggere una notizia, ma la condividono e commentano in tempo reale, contribuendo così a plasmarla e a offrire un feedback in tempo reale all’operato di chi scrive. Il riscontro immediato con il pubblico è importante perché offre al giornalista l’opportunità di capire se il proprio messaggio è arrivato correttamente e, perché no, anche di correggere eventuali errori. La notizia inizia così a vivere nel momento cui è pubblicata online, ha raccontato Alice Pace, coinvolgendo l’autore in una sorta di moto perpetuo che lo tiene costantemente in contatto con i propri lettori. Non è raro poi che siano i cittadini ad arrivare alla notizia prima delle stesse agenzie di stampa: basti pensare a quanto spesso il verificarsi di un disastro naturale si apprenda prima da un tweet o da video e foto messi online dai testimoni della tragedia.

Il giornalista non ricopre più quindi una posizione preferenziale e elevata rispetto al pubblico, ma pubblico e giornalista entrano a far parte della stessa rete.
Se è importante dedicare molto tempo alla delicata fase della documentazione, molto meno è il tempo che il giornalista può impiegare per la stesura dell’articolo: si va da un paio d’ore a mezza giornata, al massimo al giorno dopo se si è molto fortunati.

Alice Pace, come molti giornalisti scientifici oggi, lavora come freelance. Cosa comporta? Non avere una redazione alle spalle complica il lavoro di documentazione, soprattutto quando l’accesso a una rivista scientifica è a pagamento o quando si vuole raggiungere per un’intervista una personalità di spicco, e rende il giornalista più vulnerabile sotto il profilo legale e anche psicologico. Non meno importante è l’aspetto economico: non è il giornalista freelance a fare il prezzo del proprio articolo, ma il giornale che decide di pubblicarlo con situazioni vicine a volte allo sfruttamento.

La gioia più grande? Vedere riconosciuto il ruolo di servizio pubblico del proprio lavoro, cosa che non sempre succede. Ad Alice Pace è successo occupandosi dell’inchiesta sul caso Stamina per il sito wired.it. Purtroppo sui media era già presente una situazione compromessa, in cui la notizia era stata veicolata sfruttando la leva della pressione emotiva del pubblico piuttosto che agendo in base alla chiarezza delle prove. Molta informazione aveva sposato il linguaggio della disperazione delle famiglie dei pazienti, tramando ipotesi di complottismo da parte delle lobby e degli scienziati, e non riportava spesso nessun contraddittorio rispetto al patron di Stamina Foundation. Si era creata quindi una vera e propria frattura con chi voleva affrontare l’argomento in modo razionale. Per colmarla, Alice Pace ha preso come fonte gli scienziati, ha spiegato che il razionale scientifico in questa vicenda mancava, ha cercato dati e ha provato a mettere in guardia le persone sugli interessi economici e sulle indagini in corso sui personaggi coinvolti nella vicenda. Se da parte del mondo dei giornalisti scientifici, anche concorrenti, ha ottenuto un riscontro molto positivo, le cose non sono andate altrettanto bene sotto altri aspetti. La pressione del giornale è stata forte, perché quando si segue un’inchiesta importante bisogna produrre in tempi ancora più serrati e non si possono commettere errori; il senso di solitudine grande, perché può capitare – come in questa inchiesta – di trovarsi contro le stesse persone per le quali si sta combattendo. Allo stesso tempo si assiste al prevalere di un modello di comunicazione che non si approva e che si critica fortemente, ma che prende il sopravvento sul pubblico.

È una situazione difficile da gestire. È una storia che ha insegnato tanto ad Alice Pace: per prima cosa che gli amori difficili non sono solo tra la ricerca e la comunicazione ma possono essere anche dentro la comunicazione, perché la comunicazione non è una e ci possono essere vari modi per raccontare una notizia.

Per saperne di più
La presentazione completa realizzata da Alice Pace su “Come documentarsi per raccontare la ricerca scientifica” per la Riunione Annuale dell’Associazione A. Liberati – NIC

Resoconto a cura di Mara Losi

Nell’atto del comunicare vanno tenute chiaramente presenti alcune regole generali. Le ha sintetizzate Annamaria Testa, uno delle figure più conosciute della comunicazione pubblicitaria internazionale in una sessione della Riunione annuale 2014 della Associazione Alessandro Liberati – Network Italiano Cochrane. Ecco le principali:

1. ogni volta che si comunica si devono effettuare delle scelte di efficacia in quanto l’eccesso di informazione crea “rumore”;
2. si comunica avendo sempre in mente il destinatario e quindi calibrando il livello e la densità della comunicazione non su quello che noi vogliamo dire ma sulle competenze e sulla capacità del destinatario di accogliere pezzi di informazioni;
3. tutta la parte che non è costituita da parole ma da grafica e immagine è quella che prima di tutto ci cattura, in quanto non parla alla nostra parte razionale – che codifica invece le parole – ma si rivolge alla nostra parte intuitiva, istintiva.

La nostra percezione del mondo e il nostro modo di decodificarlo sono molto complicati, il nostro cervello lo fa in frammenti infinitesimali di secondo mettendo assieme ciò che sappiamo, ciò che sentiamo, ciò che abbiamo imparato, le esperienze passate, e i dati di contesto, che sono fondamentali: le stesse identiche parole inserite in contesti diversi e in cornici diverse o accompagnate da immagini diverse infatti cambiano fortemente il loro significato.

Tutte le volte che ci proponiamo di comunicare facciamo un atto deliberato, a partire da alcune informazioni, da un obiettivo di trasmissione di contenuti, da un pubblico specifico a cui ci rivolgiamo. C’è pertanto una progettualità nel comunicare con l’intento di volersi far capire; se si vuole comunicare per raggiungere un obiettivo è necessario partire da alcuni interrogativi fondamentali: per chi sto comunicando? quali sono le sue competenze? quali sono le cose che devono arrivare a destinazione? quali sono le strade emotive che si possono utilizzare o da cui al contrario tenersi distanti per fare arrivare determinati contenuti?

È un processo complicato che viene affrontato ogni qual volta si comunica, specie quando lo si fa in un ambito e relativamente ad una materia ad altissimo contenuto fattuale e ad altissima intensità emotiva come quelli inerenti la medicina, la scienza e la salute.

Il tema della persuasione è cruciale in ambito di comunicazione ed è particolarmente pertinente quando l’interlocutore ha una forte idea preconcetta, rafforzata da luoghi comuni magari consolidati dai social media. Anna Maria Testa si rifà proprio all’arte della persuasione per rispondere al quesito su come l’esperto/lo scienziato può comunicare la scienza e l’evidenza scientifica al pubblico avendo la meglio sul luogo comune e sull’opinione/convincimento fondato esclusivamente sulla componente emotiva.

D’altronde, ha proseguito Annamaria Testa, i pregiudizi sono spesso un fattore identitario e chi li ha tende a mantenerli proprio perché parte della propria identità.

Se si vuole cercare di persuadere (ossia fare in modo che l’interlocutore cambi spontaneamente opinione) si deve a ricercare un territorio comune; e lo si può fare risalendo fino alle matrici di tutte le convinzioni. Non è attaccando d’istinto chi la pensa diversamente da noi che lo porteremo dalla nostra parte, al contrario si farà molta più fatica a persuaderlo perché si ritrarrà. È un lavoro lungo e difficile ma è l’unico che si può mettere in atto. Tutto ciò che è persuasione deve paradossalmente essere fatto in maniera delicata. Oltre alla “delicatezza”, la persuasione necessita anche di altre componenti. In ambito di comunicazione scientifica spesso quello che manca è sia una dose di empatia, sia una profonda attenzione ai livelli di complessità linguistica. L’assunto “se io lo capisco, gli altri lo capiscono” è profondamente errato. La comprensione linguistica di gran parte della popolazione è a livello elementare: il che significa che se il laureato con master conosce il significato di 80.000 parole, altri gestiscono il significato di sole 7.000 parole. Laddove utilizzo un linguaggio che risulta ostico se non incomprensibile, si sta comunicando molto semplicemente all’altro: “tu non capisci perché non sei all’altezza, non sei competente, non sei intelligente” e contestualmente “io non sono minimamente interessato a farmi capire da te e quindi non sono minimamente interessato a te”. Testa ha citato a questo proposito Paul Watzlawick per il quale ogni comunicazione ha una componente di contenuto incorniciata in una componente di relazione. Il fatto che la relazione suoni accettabile o meno decide del fatto che il contenuto sia preso almeno in considerazione e possibilmente accettato o meno.

La costante fatica di interrogarci rispetto a ciò che diciamo e a quanto l’altro capisce è una precondizione non solo per farsi capire ma anche per farsi dare ragione. Pertanto ancora una volta la comunicazione si conferma essere un fatto progettuale: dietro a qualsiasi atto comunicativo deve esserci un progetto.

Cosa fare o meglio cosa non fare quando va comunicato qualcosa di negativo in ambito di salute in assenza però di soluzioni e/o dati positivi? Si sta in contatto con il mondo attraverso gli organi di senso perché il mondo ci restituisce istantaneamente indicazioni utili a decidere cosa fare nell’istante immediatamente successivo. Specie quando la comunicazione è negativa, si deve accompagnare a qualcosa di minimamente positivo, qualcosa che possa essere considerato un kit di sopravvivenza. Se poi una comunicazione negativa se non addirittura ansiogena non serve a migliorare per niente lo stato della persona, né del contesto, né dell’ambiente, allora è il caso di domandarsi se abbia senso farla.

E circa il passato caso Di Bella e il recente caso Stamina, Annamaria Testa è andata al nocciolo della questione: nel momento in cui la realtà da gestire è drammatica (malattia senza cura, sofferenza senza soluzione) e non ci sembrano sufficienti le informazioni e gli strumenti a disposizione per reagire (quelli proposti dalla scienza), si è molto permeabili a qualsiasi promessa miracolosa, magica. Va inoltre tenuto a mente che per un medico un termine come “cellula staminale” ha un significato molto articolato (sa cosa sono, a cosa servono, ecc.)., mentre per un profano equivale ad un termine magico (ciò che forse fra vent’anni ci renderà giovani per sempre, servirà a rifarci gli organi, ecc.). Se si associa allora il termine magico alla realtà di una malattia drammatica è facile truffare le persone. Assisteremo a nuovi casi Di Bella o Stamina, perché esisterà sempre qualcuno che per disperazione accetterà l’abbraccio di qualche imbonitore.

“La fatica del presidio della logica, del buon senso, della correttezza non finisce mai. È come pulire la casa: bisogna farlo tutti i giorni”

A cura di Emanuela Baroncini

Quali difficoltà incontra la ricerca quando deve essere comunicata? Sicuramente quella di esser comprensibile ed empatica, pensante per intelligenza emotiva ha raccomandato Daniela Condorelli, giornalista, nel corso della tavola rotonda svolta durante la Riunione annuale della Associazione Alessandro Liberati – Network Italiano Cochrane. Deve essere capace di muoversi sul registro dell’incertezza ma anche traducibile in percorsi pratici. Deve essere indipendente, onesta e partecipata dai destinatari della comunicazione stessa: giornalisti, ricercatori e attivisti devono essere capaci di mettersi in gioco e scendere nelle piazze dei social network. E, non da ultimo, qualsiasi comunicazione deve fare affidamento sul potere delle immagini per riuscire a spiegare e a raccontare una storia attraverso una narrazione grafica.

“La sensazione quotidiana di ognuno di noi – ha sottolineato il giornalista Roberto Satolli – è che ci siano colli di bottiglia in cui finisce per strozzarsi un’efficace comunicazione, in particolare quando c’è di mezzo la salute e la medicina”. Abbiamo visto come la televisione ha fornito informazioni sul caso Stamina o come web e social media fanno da cassa di risonanza ai vari movimenti contro la sperimentazione animale, contro i vaccini, pro omeopatia: “cambiano i media, i canali, gli attori, ma la difficoltà rimane sempre la stessa: comunicare la ricerca in modo efficace”. Dialogare con persone che soffrono problemi di salute significa molto spesso dover imparare a comunicare l’incertezza, ha sottolineato la neurologa dell’Istituto Besta e ricercatrice del Network Italiano Cochrane Graziella Filippini. E va fatto cercando anche strumenti per accompagnare la comunicazione dell’incertezza con indicazioni su opzioni o percorsi alternativi.

In sostanza, per comunicare in modo efficace c’è bisogno di empatia. Ma c’è bisogno anche, con le parole di Daniela Condorelli, di “coniugare emotività della comunicazione e integrità della ricerca: i due estremi di questo rapporto difficile”.

A proposito di integrità, la comunicazione dovrebbe rispondere a due requisiti:

• “vera”, cioè sottoposta a una valutazione di qualità del risultato;
• “indipendente” da conflitti di interesse, quello dell’industria farmaceutica ad esempio, ma anche l’indipendente dal proprio interesse e dalla propria ideologia.

Una domanda cruciale è stata rivolta da Eugenio Santoro, informatico del Mario Negri: “i social media fanno bene o fanno male alla comunicazione della ricerca?” La ricerca resta la grande assente sui social media, mentre è lì che nasce il confronto, è lì che bisogna essere presenti, è lì che i movimenti della disinformazione agiscono. Quindi, per dirla con le parole di Davide Bennato, sociologo docente all’Università di Catania, “i ricercatori devono sporcarsi le mani” sforzandosi di confrontarsi nelle “piazze” dei social media, luoghi e canali di comunicazione da cui non è possibile prescindere. E non solo, secondo Condorelli: i giornalisti devono recuperare integrità, rigore e capacità di scandalizzarsi. Un atteggiamento che ci si dovrebbe attendere anche dalle società scientifiche. “Se esistessero davvero, dovrebbero farsi sentire”, ha spiegato Paolo Vercellini, ginecologo della Clinica Mangiagalli di Milano: “ogni volta che sono contattato per essere intervistato nella mia area di interesse il giornalista mi ha chiesto la ‘novità’; c’è sempre la ricerca di qualcosa che faccia colpo. Penso che le società scientifiche debbano prendere una posizione più rigorosa e assumersi il compito di una comunicazione ponderata e di buonsenso”.

Tutte le persone coinvolte, a vario titolo, nel processo di comunicazione hanno responsabilità e queste responsabilità vanno governate accettando il confronto anche in situazioni o ambienti all’apparenza scomodi, come i social media. Sbaglieremmo, ha sostenuto Davide Bennato, a credere che in rete prevalgano i protagonisti stravaganti o antagonisti, perché esiste una maggioranza di utenti disposta a dialogare in modo costruttivi. Ciononostante, sarebbe un errore credere che, perché partecipata, la Rete sia di per sé “democratica”: “il web non è democratico perché è la società a non esserlo”.

Concludendo, in questa relazione dialettica tra ricerca e comunicazione non mancano difficoltà quotidiane e la strada non è semplice. “Più che un matrimonio vero e proprio, sembra una coppia di fatto” si legge in uno dei numerosi tweet che hanno raccontato la Riunione. Come se poi, tra un matrimonio e una coppia di fatto, ci fosse una differenza sostanziale di qualche tipo.

A cura di Norina Di Blasio con la collaborazione di Benedetta Ferrucci